¿Cómo es ser celíaco en Uruguay?

Popularmente los celíacos son conocidos como «los que no pueden comer hariana», aunque en realidad la enfermedad costa de otras especificaciones. Los celíacos son intolerantes al gluten, una proteína que está presente en el trigo, la avena, el centeno y la cebada (TACC).

En la actualidad la celiaquía es cada vez más conocida, aunque todavía le resta mucha difusión ya que las cifras mundiales señalan que un 75% de los celíacos no saben que lo son ni fueron diagnosticados. En muchas ocasiones se confunden sus síntomas, y en muchas otras éstos tardan en aparecer, pero la realidad es que cada vez es más común conocer personas intolerantes al TACC.

Conocé la importancia de un diagnostico temprano y los principales síntomas.

El principal tratamiento para la enfermedad tiene que ver simplemente con llevar una vida libre de gluten, nada más ni nada menos. Es real que existen distintas alternativas a la harina de trigo y otros productos aptos para celíacos, sin embargo el principal problema para ellos tiene que ver con los obstáculos, principalmente económicos, para poder llevar adelante esa dieta, ya que los precios de los productos aptos, ya sea elaborados o para elaboración, son bastante más elevados que los mismos productos a base de trigo, y a su vez a muchos de ellos les falta la etiquetación correspondiente para tener la certeza de que son sin TACC.

Según los datos de la Asociación Celíaca del Uruguay (ACELU), en el país hay 1 celíaco cada 100 personas, por lo que se estima que unas 34.000  padecen esta enfermedad, aunque solo lo se ha diagnosticado a un 10% de ellos.

El año pasado un grupo de celíacos envió una carta al presidente de la República Tabaré Vázquez con una serie de medidas que consideran fundamentales para poder llevar adelante la dieta, pero ahora no ha obtenido una respuesta.

Desde LARED21 hablamos con Paola y Ximena, dos jóvenes celíacas uruguayas para conocer un poco más cómo es ser celíaco en nuestro país. Sus realidades son distintas, por un lado Paola fue diagnosticada cuando era niña y prácticamente toda su vida convivió con la enfermedad, mientras que Ximena fue diagnosticada ya de adulta.

Diagnostico en la niñez

Paola tiene 29 años, fue diagnosticada a los 7 años en el Hospital Pereira Rosell y contó a LARED21 que en aquel entonces «fue bastante difícil ya que no había mucha información, ni alimentos aptos para celíacos. En aquel momento nos acercamos a ACELU (Asociación Celíaca del Uruguay) y fueron quienes nos dieron contención e información».

Mientras que sobre la adaptación a la dieta expresó que en su caso no fue tan difícil cumplirla porque siempre contó con un entorno «dispuesto a colaborar».  Y valoró los avances que se han logrado en los últimos años gracias a la lucha de las asociaciones celíacas: «Hay un grupo de celíacos (Comunidad Celíaca del Uruguay) que está llevando adelante una serie de actividades importantes para luchar por nuestros derechos. También utilizamos las redes sociales para intercambiar recetas, brindar contención, compartir experiencias, etc». Sin embargo resaltó el tema de los precios de los productos: «actualmente hay más información y más productos aptos a nuestro alcance, pero lo que lo vuelve más complicado es el tema de los precios, que son muy elevados».  En ese sentido reclamó que  a pesar de los avances pasaron más de 20 años de su diagnostico y «todavía estamos muy lejos de tener acceso a los productos que necesitamos a un precio más razonable. Ser celíaco es un negocio para muchos que se tiene que terminar. Las cosas tienen que cambiar los precios tienen que estar a nuestro alcance».

A su vez hizo hincapié en la importancia de difundir la enfermedad y brindar información a la población ya que «hay muchos celíacos que aún no lo saben».

Cambiar la forma de vida

En el caso de Ximenera fue diagnosticada en el 2008, cuando tenía 20 años y en conversación con LARED21 contó que en realidad toda la vida había sido constipada, hasta que a los 19 años comenzó con diarreas pero en el momento creyó que podía estar relacionado con períodos de exámenes, pero continuaron en el tiempo siendo cada vez más frecuentes y con cólicos abdominales fuertes. Dice que lo que más le llamó la atención fue el tema de que pasó de ser constipada toda la vida a tener diarreas, y eso sumado a los dolores fuertes que le provocaban mareos, náuseas y sudoración la llevaron a consultar con una gastronerologa.

Sin diagnostico

Ximena explicó que ahí la especialista le restó importancia a su situación y le dijo que era «todo psicológico» por lo que le mandó una pastilla para los nervios que con eso se le iba a pasar todo: «La tomé un día y me pareció que era muy fuerte, yo era chica tenía 19 años y no me parecía que estuviera bueno empezar a tomar psicofarmacos. Además estaba convencida de que no era psicológico lo mío, más allá de que desconocía lo que era la enfermedad celiaca» dijo y agregó que consultó a otra gastroenterologa, conocida de su madre que fue la primera que le dijo que tenía los síntomas típicos de los celíacos y la derivó a un colega para confirmar a través de análisis la enfermedad. «Él me dijo que sí tenía todos los síntomas y que si quería empezara la dieta. Me dio el teléfono de ACELU para que ellos me guiaran».

Al principio asegura que tenía la incertidumbre de no saber qué era realmente la celiaquía ya que «tenía el concepto de que son los que no pueden comer harina, que es el concepto que tiene la mayoría de las personas que desconocen la enfermedad».

Después del diagnostico

Tras un año de exámenes con fibrogastrocopia con biopsia y otros estudios le dieron positivo «me hicieron toda la paraclinica correspondiente con algunos resultados que daban negativos, pero al final los anticuerpos que son los específicos para la enfermedad dieron positivos».

Ahí ya había comenzado con la dieta, mientras esperaba los resultados y asegura que «al instante mejoré, empecé la dieta sin gluten y no tuve más síntomas de nada, mientras esperaba que se confirmaran los resultados siempre mantuve la dieta, y después que se confirmaron nunca más salí de esa dieta sin gluten».

Al igual que Paola, Ximena valoró el hecho que desde su diagnostico se ha avanzado bastante en el tema, sobre todo en lo que tiene que ver con la información y difusión. Y también el rol de ACELU que les explica un poco más de que trata la enfermedad y les da un listado de alimentos permitidos y no permitidos.

En su caso reconoce que no tenía ninguna información ya que no tenía conocidos con la enfermdad así que empezó de cero con la ayuda de su madre para preparar comidas, acostumbrar a la familia, informarse sobre la contaminación cruzada, ya que ella era la única celíaca de la casa, acostumbrarse tanto ella como su entorno a los productos aptos. Pero asegura que básicamente es eso, un tema de acostumbrarse.

Para Ximena el entorno también es fundamental para poder llevar la dieta con mayor naturalidad, y dijo que para ella hoy no es una complicación ir a los cumpleaños porque su amigos tienen en cuenta su enfermedad y buscan opciones para ella.

¿Cómo es cambiar la dieta?

En su caso explicó que nunca se lo cuestionó «me dijeron sos celíaca, tenés que hacer una dieta sin gluten y ta, me lo tomé así. Desde ese día nunca más comí algo que tuviera gluten porque soy consciente de que es el régimen que tengo que hacer, porque es lo único que hace que me sienta bien. Sé que si me salgo de la dieta vuelven los síntomas y no está bueno. No se me presentó como una dificultad. Si bien fue de grande, lo tomé naturalmente y lo acepté».

Tal vez se le dificulta para salir a comer afuera ya «que ahí sí tenes que estar explicando, te miran de mala gana, o hay gente que no tiene voluntad que directamente te dicen que no hacen nada sin gluten y ta cuando tomando algunas precauciones podrían hacer. Hay lugares a los que sé que no puedo ir. Es ahi cuando se complica, y uno termina yendo a los mismos lugares siempre». Aunque destacó que cada día hay más opciones para poder salir. Lo mismo dijo que le pasa con las vacaciones, ya que no sabés si vas a encontrar alimentos libres de gluten y tenés que llevarte comida.

En ese sentido explicó que en Argentina por ejemplo es mucho más fácil encontrar cosas para celíacos, en cualquier kiosko encontrás un alfajor o algo apto. «Acá (en Uruguay) es más difícil, ahora en los supermercados ahora hay bastante más, pero ahí aparece el tema de los costos que es todo el triple de lo que sale cualquier cosa, un alfajor a nosotros nos sale el doble que un alfajor común y es la mitad de chico, es todo muy caro» dijo.

Los precios como limitante

Al igual que Paola y que la mayoría de los celíacos uruguayos asegura que la principal complicación para poder llevar adelante una vida libre de gluten son los precios de los productos.

«Cuando la gente me dice ‘uy que bajón sos celiaca’, pienso que en realidad como yo trabajo y me puedo costear la dieta y hasta darme gustos como comprarme postres o cosas así, no es tan bajón, pero hay gente para las que esas cosas son inaccesibles y la dieta debe ser en base a galletas de arroz y alguna otra cosa. Ahí sí debe ser muy difícil, el no poder acceder a esas cosas que para los demás son cosas comunes porque son costos elevados. Eso no está bueno porque en realidad es una enfermedad y no es algo que se elige, no te queda otra que hacer la dieta».

El tema de los precios es realmente una traba que no les queda otra que aceptar «si queres comprarte un paquete de galletitas vas a tener que pagar el triple, y es así, uno se acostumbra. Yo me dejo robar por decirlo de alguna manera porque a veces tengo ganas de comer galletitas y termino pagando el triple, pero no está bueno» reclamó Ximena y agregó «se están trayendo un montón de productos importados que están buenísimos pero son inaccesibles, un paquete de galletitas que trae nueve te sale casi $200, cuando uno con gluten te sale muchísimo más barato. Esas cosas sí dan bronca, pero por ahora las reglas son esas y si te gusta bien y sino mala suerte».

El alto valor  económico de la dieta celíaca es uno de los principales motivos de reunión y reclamo entre las asociaciones, que se hace más fuerte los 5 de mayo porque «el tema de los costos es como la limitante más clara» pero también está el  «tema de la difusión e inclusión, estaría bueno que en todos los lugares hubiera un menú para celiacos, porque si tenés que salir o estás en la calle y no podés parar en cualquier lado, tenés que andar siempre con tupper con comida, o tenés que pasar por lados puntuales, y eso en la rutina no siempre es facil».